Рамаев Данияр,
Дата рождения 24.10.2007
Диагнозы: врожденные пороки сердца, нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахигирия головного мозга, колобома радужки и зрительного нерва.
Общая сумма сбора: 250181 рублей.
Данияр родился с несовместимым с жизнью пороком сердца. В раннем возрасте сразу после рождения ребёнок пробыл в состоянии комы 8 дней и затем началась длительная борьба за жизнь. Из-за неправильного диагностирования в городе, первую операцию на сердце Данияру сделали сбольшим опозданием в возрасте 30 дней, хотя на самом деле состяние ребёнка было настолько критическим, что операция требовалась ему в первые дни жизни. Отягощенным диагнозом при рождении была – слепота.
В 1 год 4 месяца начались страшные приступы эпилепсии. Началась отчаянная борьба против судорог, главное было – выжить!
Совсем недавно, 15.10.2012 – была проведена 3-я операция на сердце, во время которой внутри сердца был установлен механический протез митрального клапана. До февраля 2013 года Данияр находился в состоянии послеоперационного периода, в течении которого запрещены необходиые ребёнку реабилитационные мероприятия по другим заболеваниям.
Сейчас Данияр активно занимается с разными специалистами. Благодаря активной реабилитации удалось значительно улучшить зрение — ребёнок видит уже на расстоянии 2 метра. У него появился интерес к окружающему миру и понимание, он начинает говорить, ходит с поддержкой, хотя и сильно отстает в развитии.
Данияр – очень солнечный, любознательный мальчик. Все его достижения – для родителей и близких – большая победа, так как при его неврологических диагнозах он не должен ничего уметь, а просто оставаться лежачим и без эмоций.
Сейчас Данияру требуется постоянная и грамотная реабилитация. После долгих переговоров была достигнута договоренность о реабилитации Данияра в Польском реабилитационном центре «ОЛИНЕК», где есть индивидуальный подход с применением как проверенных европейских методик реабилитации сложных деток так и применение новаторских идей. Данияру необходима материальная помощь для прохождения реабилитации в данном центре. Уже есть приглашение и счет от реаб. центра «Олинек». Откладывать реабилитацию нельзя, так как каждый упущенный день «отбрасывает» ребенка со сложными диагнозами в развитии назад.
Обращение мамы Ирины Рамаевой
Данияр — сильный мальчик, со множеством диагнозов, который с рождения отчаянно борется за жизнь, а мы, его семья, активно помогаем ему не просто выживать, а жить! Он с рожения перечеркивал своей тягой к жизни все мед.законы: выжил при естественных родах с несовместимым пороком сердца для жизни. Ошибочно в первые часы жизни ему сделали укол анальгина, который означал — смерть. 8 дней комы и безнадежности. Благодаря поддержке друзей Данияра срочно перевезли в кардиоцентр г.Самара. Выяснилось, что операцию надо было делать при рождении и удивлялись, как же наш сын смог выжить при родах и эти 30 дней прожить?
Операция прошла удачно. Отягощенным диагнозом при рождении был – слепота. В 1,4 лет начались страшные приступы эпилепсии, в 1,6 лет- второй порок сердца начал ухудшаться. Только в Москве в 1,9 года смогли диагностировать страшный неврол.диагноз: агирия-пахигирия. Была отчаянная борьба с судорогами 3 года, в это время нельзя было реабилитировать Данияра, так как любое развитие тут же развивало ЭПИ-центры мозга, главной задачей было – выжить! Ухудшалась работа митрального клапана сердца, требовалось протезирование. В мае 2011 года Данияру сделали – 2-ю операцию на сердце. Био-протез митрального клапана не прижился в организме Данияра. 15.10.2012 – была проведена 3-я операция на сердце, установили механический протез вместо митрального клапана сердца.
До февраля 2013 года Данияр восстанавливался после операции. Сейчас он активно занимается с разными специалистами. Видит он на расстоянии уже 2 метра. У него появляется моторика, он начинает говорить слоги осознано, понимает обращенную к нему речь, ходит с поддержкой, учится стоять. Данияр – очень солнечный, любознательный мальчик, нежный. Все его достижения для нас – большая победа, так как при его диагнозах он не должен ничего уметь, а просто оставаться лежачим и без эмоций. Он учит каждый день окружающих силе, любви и радости жизни, терпению доказывает всем, что жить надо и нужно при любых исходных данных, а мы, родители, постоянной реабилитацией стараемся улучшить качество жизни своего сына. После переговоров нас согласились реабилитировать в Польском центре интенсивной реабилитации Олинек в Варшаве (http://www.olinek.com.pl/rus/index.php).
Особенностью реабилитации в этом центре является интенсивное ЛФК в течение 2,5 часов и сочетание массажа рук и дефектологической работы, очень грамотное сочетание интенсивной реабилитации, направленной, как и на физическое, и на психическое развитие. Мы были в июне-июле 2013 на реабилитации в этом центре. За 2 недели, изменения в сыне поразили и меня и специалистов. Ребенок стал другой, по всем параметрам улучшение, в последний день реабилитации Данияр сам сделал свои первые шаткие шажочки в ходунках!!! И главное! Было сказано, что у нашего сына ЕСТЬ потенциал! И его там научат ходить!
Нам очень нужны средства для прохождения реабилитации в данном центре. Уже есть приглашение и счет от реаб. центра «Олинек» на сентябрь и декабрь 2013 года. Откладывать реабилитацию нельзя, так как каждый упущенный день «отбрасывает» ребенка со сложными диагнозами в развитии назад. Курс реабилитации на 2 недели с оплатой жилья и билетами обходится в неподъёмную для нас сумму. Мы верим в своего сына и просим помочь осуществить мечту – Данияру пойти и заговорить!
С того момента как мы прошли курс реабилитации в реаб.центре «Олинек» мы поняли – это осуществимые мечты! Надо только помочь им воплотиться в реальность!
На текущей момент необходимые средства собраны и сбор закрыт! Огромное спасибо всем, кто помог Данияру!
